Nepăsare pentru bolnavii de Miastenia gravis

Familiei  şi celor apropiaţi unei persoane având boala numită “miastenia gravis” le este foarte greu să conceapă că cineva care pare normal, după doar câteva ore să cadă din picioare sau să nu se mai poată mişca.
Această boală este extrem de gravă şi constă practic dintr-un defect în transmiterea impulsului nervos de la nerv la fibra musculară, pierderea forţei şi a tonusului muscular, ajungându-se la imposibilitatea de a efectua mişcări, paralizie.
La ora actuală, în farmaciile din România, singurul medicament care îi ajută pe aceşti bolnavi să ducă o existenţă relativ în limitele normalului – mestinon – este aproape imposibil de găsit. Din păcate nu este prima dată când se întâmplă aşa ceva pe plan naţional. Lipsa acestui medicament îi lasă fără tratament pe mii de români.
Plătim taxe la stat, la Bugetul Asigurărilor Sociale de Sănătate pentru ca, surpriză: atunci când avem nevoie să nu avem posibilitatea să ne tratăm.
În mod normal, lipsa medicamentului pe o perioadă de timp trebuie anunţată, conform Legii nr. 95/2006, art. 729. alin 2 “ deţinătorul trebuie, de asemenea, să anunţe Agenţia Naţională a Medicamentului dacă produsul încetează să fie pus pe piaţă fie temporar, fie permanent; o astfel de notificare trebuie să fie facută cu cel puţin două luni înainte de întreruperea punerii pe piaţă a medicamentului, cu excepţia situaţiilor excepţionale.”  Acest medicament ar putea fi adus totuşi prin import excepţional, conform Ordinului MS nr. 962/2006. Legile există, păcat că nu se respectă.
Se pare că nimănui nu îi pasă de faptul că le sunt tăiate şansele unei vieţi bolnavilor din România, care au nevoie să ia acest medicament zilnic. Este revoltător cum ne sunt încălcate nişte drepturi absolut primordiale într-un stat care se vrea a fi numit “civilizat” şi, mai mult , apartenent al Uniunii Europene.
Se pare că “soluţia” pentru ei ar fi să-şi facă atunci când au ocazia, provizii de mestinon, pentru că nepăsarea poate atinge culmi extreme la noi, nu se ştie niciodată…medicamentul poate să dispară din nou din farmacii, fără nici un fel de notificare.

 

---